走快了就摔跤，一天摔個五六次，李琦的膝蓋現在都是青黑一片。

容易摔跤的不止李琦一個，媽媽、哥哥、外公、舅舅都有這種癥狀，且隨著年齡增長癥狀可能加重。

李琦

0.5倍速的步伐

臨江鎮距離開州縣城，還有十六七公里。道路兩旁稻谷由綠轉黃，快要收割。建校六十年的臨江中學，樹木蔥蘢，迎來收獲季。

父親李仁均騎著電動車，載李琦回校。高中三年，父親就是這樣接送他的。

十年前，李琦在廣東東莞私立小學讀完一年級，父母便決定舉家搬回老家?；乩霞液笥职崃藘纱渭?，為兼顧兩兄弟的學習，夫妻最終決定在臨江中學大門外開小賣部。李仁均進貨搬貨，母親王修美守店。

沒幾年，安穩的小家因罕見基因遺傳病出現巨大裂縫。兄弟倆先后出現肢體無力癥狀。一家人面對打擊，信心破碎，問天，問地，問命運。無奈、孤單、傷心與自卑……在種種情緒里煎熬，一家人又相互扶持，重建生活。

季羨林題寫的校名。張馨月 攝

學習最要緊。為了節約時間，家到學校一公里路程由父親接送；從學校到教室，李琦自己花一刻鐘走上去。一步跨兩步往前，經常摔跤，“同學見了，立馬就把我拽起來?！?/p>

摔多了，李琦的膝蓋總是青一塊，黑一塊?！坝幸淮伟职炙臀胰ド蠈W，催得比較急，我從樓梯上直接跳下去，腳沒站穩，手也沒抓住欄桿，直接摔趴?！?/p>

上廁所也難。學?；A設施有限，唯一一個廁所在底樓。課間十分鐘，李琦上下5樓要花十幾分鐘，從廁所回來往往遲到。為了不錯過下一節課，李琦就憋尿。上完一節課也比別人累很多，很多時候一下課，李琦就趴起小睡。白天把時間耽擱了，怎么辦？熬夜！

6月24日中午，李琦和媽媽王修美守在電腦前。查完成績，李琦猛拍桌子，大喊一聲“哇，超出了預期?！蓖跣廾朗亲罡吲d的那個，感覺有點像中彩票，極度興奮后立馬平靜下來，平靜幾天又反應過來“哇，好開心”。

在黑板上寫下心愿，李琦的手都很吃力。張馨月 攝

一個加餐的“小灶”

班主任李強見證李琦一步步“摔”著向前，還陪他參加了清華大學招生組在重慶的初試和成都的復試。在他看來，李琦心理素質強大，有面對困難的能力。

可以說，李琦心理的強大得益于母親。30歲時，王修美生了李琦后，猝然發現自己連抱兒子的力氣都沒有，甚至連五厘米高的臺階都無法跨過去?！爱敃r根本沒覺得是遺傳病，還以為是產后問題?！?/p>

王修美的確診是在多年以后。兩個兒子在小升初階段先后出現肌無力癥狀，一家人無奈奔波于重慶各大醫院看病，檢查報告常常跟著個問號。直到在醫生建議下做了基因檢測后，一家人才如臨大敵，陷入難以自拔的悲傷。

李琦（左三）從清華大學教授手中接過通知書。受訪者供圖

最先站起來的，是王修美。

“最初也是一家人抱頭痛哭，心情毛躁?！?/p>

“孩子外婆總是鼓勵我說，你們比沒手沒腳的要好，那些人更不幸?！蓖跣廾缹θA龍網-新重慶客戶端記者說，是母親讓自己有了接受現實的勇氣，并下定決心培養兒子。

晚上十一點左右，小賣部不忙了，王修美拖著無力的腿，堅持親自給兒子做頓加餐，常常是面條加個雞蛋。

吃飯間隙，王修美拿出手機讓李琦放松，大多時都會給兒子放自己收集的“寶藏”短視頻——全是勵志的。

“自從流行刷短視頻，我媽看一個存一個，存一個就給我看一個，殘疾人當董事長的啊，腦袋都撐不起還在學習的呀……”這些和面條一起加餐的視頻，李琦從心底接受，從一個個艱難的命運中，體驗了比他更艱難的人生。

李琦自己也買勵志書，貝多芬、海倫?凱勒、霍金、史鐵生……還喜歡看社會新聞，“高中三年，熱點事件一個都沒落下”。

走過半生，王修美無所謂自己，一看到搖搖晃晃的兒子又心情復雜，“每個月總有幾天想哭”，白天忙碌，夜深時就翻出壓在心底的愧疚，反反復復暗自嘮叨：“兩個細娃，要是有一個不得病也好”，然后又涌出期盼：“只要這個病不繼續惡化，就行！”

但天一亮，她又變成了丈夫和孩子眼中，家里那個“最自信的人”。

李琦如愿手捧清華大學錄取通知書。

兩個學醫的兒子

今年48歲的王修美，計劃今后就守著小賣部養老。至于孩子的未來，她規劃了讓兩個兒子學醫。

兩年前，大兒子考出600多分的成績，進入重慶醫科大學臨床醫學類專業。7月26日，小兒子李琦又被清華大學“自強計劃”錄取，專業也是臨床醫學類，學制為8年。

“學醫工作穩定，又不用多‘走路’，再不濟，還能在鎮上開個小診所?！?/p>

只是一轉念，王修美又認為學醫是個體力活，擔心兩個孩子身體吃不消?！按髢鹤訉W醫頭發掉得好厲害呀?！?/p>

對于母親的擔心“體質”，李琦總結：“當媽媽的總要找一件事擔心，在外地就擔心我們的安全呀，到冬天就擔心我們冷不冷呀，找工作時又要擔心找工作，到時候又擔心我們結婚呀?！?/p>

一家人都明白，李琦雖邁過高考這道坎，但身體的坎，無法逾越。

舅舅目前癥狀最嚴重，筷子也拿不穩。一家人各自偷偷上網查資料，結果一樣，“隨緣，沒得治?！?/p>

改變身體幾率已不大，但李琦會努力學醫，想在醫學方面有點成就，“也隱隱約約想研究家族這個疾病”。

李琦被心儀的專業錄取。受訪者供圖

進入清華校園前，李琦都在幫附近的學生免費輔導。那是他和媽媽高考前的約定?！皨寢屨f，如果高考成績好，就要幫助周邊的人?！背溯o導，李琦和哥哥還在鎮上做數據錄入等義務工作。

爸爸李仁均是這個家的巨大支撐，想起自己兩歲失去父親，在奶奶和伯父家長大，吃過無數苦的他紅了眼眶：“孩子們這個病，沒有什么大不了的?！薄拔夷菚r連吃的都沒有?！?/p>

臨江鎮被大山包圍。李琦無數次憑欄遙望，希望走出大山，見到遼闊的大海。

其實，父母在廣東鞋廠打工時帶兒子去過海邊。李琦如此描述那次看海經歷——純凈的海，純凈的力量，在無言的海浪重復的起落中彰顯著永恒。

長大后，李琦懂得，父母也許就像那一片海。

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"摔"進清華的男孩

華龍網-新重慶客戶端 李鳳蘭 /文 張馨月/視頻 受訪者/供圖 林楠/主持